В мире около 350 миллионов людей живут минимум с одной редкой болезнью. Примерно 7000 заболеваний считаются редкими. Сотрудники Орегонского университета проанализировали данные около 1200 жителей США с 232 редкими недугами, включая атаксию, нарколепсию, паралич Белла и синдром Элерса-Данлоса. У 13% было больше одного редкого заболевания. Участники ответили на вопросы о своих болезнях и качестве жизни, пишет The Hindustan Times. Исследователи установили, что добровольцы в среднем ждали постановки правильного диагноза в течение 9 лет. Тревога у участников исследования оказалась более выраженной, чем у 75% представителей общей популяции, депрессия — чем у 70% из общей популяции, усталость — чем у 85% из общей популяции, боль — чем у 75% из общей популяции. Кроме того, добровольцы с редкими болезнями набрали меньше баллов по шкалам физического и социального функционирования, чем 85% и 80% из общей популяции соответственно. Качество жизни было самым низким у участников с системными и ревматическими заболеваниями. У добровольцев с неврологическими заболеваниями качество жизни тоже оказалось существенно снижено. Люди, у которых были аномалии развития, имели меньше всего проблем с качеством жизни по сравнению с остальными участниками, страдающими от редких болезней. По словам исследователей, людям с редкими заболеваниями нужно общаться друг с другом и получать поддержку специалистов.
